Gendatenbank für ein ganzes Volk

Auch Estland will mit der genetischen Ressource der Bevölkerung zu einem wissenschaftlich und wirtschaftlich interessanten Standort werden

Seit Mittwoch ist der Weg dafür frei, dass sich auch Estland in die Reihe der Länder einreiht, die aus einer neu erschlossenen biologischen Ressource Kapital zu schlagen hoffen. An diesem Tag nämlich hat das Parlament das Gesetz abgesegnet, das die Einrichtung einer nationalen Genbank ermöglicht. Und die soll auch gleich noch die weltweit größte werden.

Den Weg eröffnet hatte Island (Gendatenbank für eine ganze Nation). Hier hatte die Regierung einen auf 12 Jahre begrenzten Vertrag mit dem Unternehmen deCODE geschlossen, der es diesem exklusiv erlaubt, Gentests mit Krankheitsdaten aller Einwohner zu verbinden und die anonymisierten Ergebnisse auszuwerten oder an die Pharmaindustrie zu verkaufen. Der Gewinn: 25 Millionen Dollar, Beteiligung an möglichen Profiten und die Hoffnung, zu einem wichtigen biotechnologischen Standort zu werden.

Erst vor kurzem stieß das pazifische Inselreich Tonga, bekannt durch die Vermarktung seiner Länderdomain .to, zu Island - oder macht der größeren europäischen Insel Konkurrenz (Run auf die neue Ressource des biotechnologischen Zeitalters: das Genom isolierter Gesellschaften). Schließlich hat Tonga eine noch kleinere und homogenere Bevölkerung als Island, was sich für die Identifizierung von Genen als positiv herausstellen könnte. Der Vertrag in Tonga ging an das australische Unternehmen Autogen Limited. Die Höhe der Lizenzkosten sind unbekannt, das Inselreich soll an den möglichen Gewinnen beteiligt werden - und immerhin müssen die Menschen in Tonga erst einmal ihre explizite Zustimmung geben, dass ihre medizinischen Daten gesammelt und Blutproben für den DNA-Test gemacht werden. In Island hat man die Hürde etwas höher gezogen und ein Opt-out-Modell vorgezogen.

Einen etwas anderen Weg scheint Estland einzuschlagen. Mit großer Mehrheit (42 zu 3) wurde das Gesetz über die Erforschung der menschlichen Gene angenommen, das die Einrichtung einer öffentlichen Gendatenbank vorsieht. Geleitet werden soll sie durch eine ebenfalls erst von der Regierung zu etablierenden nichtkommerzielle Organisation, die auch dafür zuständig ist, wer Zugang zu den Daten haben darf. In zwei Monaten soll es diese Organisation geben, in drei Monaten soll die Gendatenbank eröffnet werden. Es geht also eilig zu. Dann hofft man darauf, dass viele der 1,4 Millionen Esten freiwillig am Projekt teilnehmen und zustimmen, dass ihre genetischen Daten gesammelt und ausgewertet werden. Innerhalb der nächsten fünf Jahre will man eine Million Esten dazu bringen. Auf den Weg gebracht hatte das Projekt das Estländische Genomprojekt.

Verwendet werden sollen die Daten nur zur Forschungszwecken, also zur Untersuchung, wie es im Gesetz heißt, der Verbindung zwischen den Genen, der materiellen und sozialen Umwelt und der Lebensweise der Menschen, um Produkte oder Heilverfahren für menschliche Krankheiten oder zur Verhinderung von diesen zu entwickeln. Die Identität der Gen-Spender muss geheim bleiben, worüber ein internationales Ethik-Komitee wachen wird, weder Polizei noch Gerichte, Arbeitgeber oder Versicherungsgesellschaften dürfen die Daten nutzen. Auch dürfen keine Gendaten aus anderen Quellen, etwa von Straftätern durch die Polizei, in diese Gendatenbank aufgenommen werden. Jederzeit soll es den Spendern möglich sein, seine Gendaten wieder löschen zu lassen. Missbrauch wird mit Gefängnis bis zu drei Jahren bestraft. Jeder Spender kann jedoch auf seine Daten und die Analysen zugreifen, um sie für sich selbst auszuwerten. Daraus könnte womöglich in Estland ein medizinisches System entstehen, das erstmals umfassend die genetischen Daten mit einbeziehen kann.

Ein Drittel der auf mindestens 214 Millionen Dollar geschätzten Kosten soll der Staat aufbringen, der Rest soll privat finanziert werden. Und natürlich hofft man auch, dass Estland mit seiner Datenbank zu einem Mekka der Genforschung werden könnte, an dem sich Firmen aus der Gen- und IT-Branche niederlassen. Die Standortbedingungen seien günstig: es gebe bereits eine entwickelte gentechnische Forschung, einen in Estland entwickelten DNA-Chip, eine gut ausgebildete und der Technik aufgeschlossene Bevölkerung, die überdies einigermaßen homogen sei und auf Stammbäume bis ins 17. Jahrhundert zurückblicken kann, eine gute IT-Infrastruktur, ein relativ kleines Land und noch billige Arbeitskräfte, was auch die Genforscher einschließt. Die möglichen Gewinne sollen erst einmal wieder in die medizinische Infrastruktur und in die Genforschung gesteckt werden. Und 90 Prozent der Esten, so hatte eine Umfrage ergeben, sind bereit, bei dem Projekt als Spender mitzuarbeiten: Traumbedingungen, die man in reicheren Ländern nicht so leicht finden wird.

Übrigens prescht Estland nicht nur in der Genforschung voran, auch in der Informationstechnologie hat das Land bereits Anschluss gefunden. Mit dem Programm "Tigersprung" wurde immerhin erreicht, dass die meisten Schulen Computer und Internetzugang und schon 10 Prozent der Menschen einen Internetzugang besitzen.

Was jedoch allein die Größe der Gendatenbank angeht, so liegt da Großbritannien noch weit vorne. Letzten Monat hatte der Forensic Science Service gemeldet, dass in der Nationalen Datenbank bereits mehr als eine Million DNA-Profile von Verdächtigen und verurteilten Kriminellen gespeichert sind.

http://www.heise.de/tp/artikel/4/4489/1.html