Datenflut aus dem Erbgut - eine Einladung zum Missbrauch?

02.01.2015

Mit der stetig wachsenden Verfügbarkeit von genetischen Daten wächst die Gefahr von Diskriminierung und Benachteiligung

Umfassende Analysen des menschlichen Erbguts könnten bald Teil der ärztlichen Routine werden. Diese sensiblen Daten werden nicht vollständig vor missbräuchlichen Zugriffen geschützt werden können, so dass die Gefahr der Diskriminierung aufgrund genetischer Merkmale wächst. Versicherungen und Arbeitgeber könnten versuchen, diese Daten zu ihrem Vorteil zu nutzen. Sogar das Recht auf Nichtwissen kann ins Wanken geraten: Mancher erfährt dann mehr über sich, als ihm Recht ist.

Ausschnitt aus dem Genom von Craig Venter. Bild: S. Levy et al./PLoS Biology/CC BY 2.5

Im Web bleibt nichts anonym. Wer glaubte, dass die Komplexität des menschlichen Erbguts eine Identifizierung unmöglich macht, wurde vom Genetiker und ehemaligen Hacker Yaniv Erlich eines Besseren belehrt. Vor zwei Jahren ermittelte der Forscher vom Whitehead Institut im US-amerikanischen Cambridge die Namen von fünfzig Personen, die - scheinbar anonym - Details ihres Erbguts in frei zugänglichen Datenbanken preisgegeben hatten. Erlich benötigte keine zusätzlichen Informationen, ihm genügten allein Recherchen im Internet. Die Menge genetischer Daten wird in Zukunft weiter ansteigen, und Experten gehen davon aus, dass damit auch die Identifizierung einzelner Personen einfacher wird.1

Bereits jetzt ist das Erbgut tausender Menschen komplett sequenziert, und die Kosten sind auf etwa 1000 Euro pro Genom gesunken - kaum höher als viele Routineuntersuchungen beim Arzt. Der medizinische Nutzen dieser Daten wird immer greifbarer, sei es bei der Dosierung von Medikamenten, der Behandlung von Krebs oder der Vorbeugung von Erkrankungen. Wenn die Entwicklung so weitergeht - und vieles deutet darauf hin - wird in Zukunft jeder Mensch die Sequenz seines eigenen Erbguts kennen.

Damit Ärzte die Genomdaten sinnvoll nützen können, müssen sie Teil einer elektronischen Krankenakte werden. In welcher Form diese Akten auch immer gespeichert werden, vor unerwünschten Zugriffen werden sie nicht sicher sein. Jeder, der sein Genom sequenzieren lässt, muss damit rechnen, dass diese höchst persönlichen Daten gestohlen werden.

Doch wieviel verrät die Analyse der Genomsequenz über einen Menschen? In der Regel nicht allzu viel. Genetische Prozesse sind höchst kompliziert und umfassen oft ein kaum überschaubares Netzwerk von Faktoren. Wenn man von Erbkrankheiten absieht, ist der Anteil eines einzelnen Gens auf die Ausprägung menschlicher Eigenschaften sehr gering. Schon an der Augenfarbe sind mindestens sechs Gene beteiligt, und nur die Farben Blau und Braun können bislang durch Erbgutanalysen vorhergesagt werden. Die Körpergröße wird von mehr als vierhundert Genen beeinflusst, und selbst diese erklären zusammen nur ein Drittel der beobachteten Größenunterschiede. Bei allen Eigenschaften, die über einfache Körpermerkmale hinausgehen, sind konkrete Vorhersagen aufgrund des Erbguts bislang ein Ding der Unmöglichkeit; es erscheint auch unrealistisch, dass sich dies in Zukunft ändern wird.

Und selbst ein umfassendes Verständnis des Erbguts könnte menschliche Eigenschaften nur zum Teil erklären. Die Wirkung der Gene wird stark durch Reize aus der Umgebung beeinflusst - fast jede menschliche Eigenschaft entsteht aus dem Zusammenspiel von Erbgut und Umwelt. Deutlich wird dies an eineiigen Zwillingen: Trotz des gleichen Erbguts sind sie eigenständige Persönlichkeiten mit unverwechselbaren Charakteren. Die Analyse des Erbguts beleuchtet nur eine Hälfte des Bildes, einen "gläsernen Menschen" kann sie nicht herbeiführen.

Diskriminierung und Missbrauch schwer zu verhindern

Ein Missbrauch ist dennoch nicht ausgeschlossen. Diskriminierungen, die von Fehl- und Überinterpretationen genetischer Daten genährt werden, bilden eines der Probleme. Das "Juden-Gen" etwa, von Tilo Sarrazin vor einiger Zeit in die Debatte geworfen, ist das Produkt einer groben Vereinfachung, die einen komplizierten Zusammenhang in ein falsches Licht taucht. Welche Motivation Sarrazin auch immer trieb - voreingenommene Kreise könnten derartige Fehlinterpretationen leicht für ihre Zwecke nutzen. Der Schritt zu öffentlich kursierenden Listen mit missliebigen Personen ist dann nicht mehr allzu groß.

Manche wissenschaftliche Studien, obwohl seriös durchgeführt und gut gemeint, leisten diesen Missverständnissen Vorschub. So wurde lange Zeit diskutiert, ob bei Männern ein zusätzliches Y-Chromosom die Gewaltbereitschaft verstärkt - und somit auch die Neigung zur Kriminalität. Später riefen Berichte über das Gen MAOA eine ähnliche Diskussion hervor.2 Und schwedische Forscher glaubten sogar, dass das Gen V1aR die Tendenz zum Ehebruch verstärkt.3 Derartige Studien erwecken den Eindruck, dass einzelne genetische Faktoren komplexe Charaktereigenschaften determinieren. Der Unterschied zwischen Analyse und Diskriminierung kann dabei sehr klein werden. Tatsächlich gab es in den Kanada kurzzeitig einen Test für das Gen V1aR, der für 99 Dollar Aufschluss über die Treue des Partners versprach.

Eine weitere Gefahr droht, wenn finanzielle Interessen ins Spiel kommen. Versicherungen würden viel Geld sparen, wenn sie Personen mit erhöhtem Krankheitsrisiko die Aufnahme verweigern, oder ihnen wenigstens erhöhte Beiträge abverlangen. Auch könnten Arbeitgeber versucht sein, scheinbar geeignete Bewerber mit Hilfe von genetischen Analysen zu bestimmen. Das Erbgut bietet vielfältige Möglichkeiten, um es als scheinbar wissenschaftliches Auswahlkriterium zu missbrauchen.

Das deutsche Gendiagnostikgesetz schiebt dem im Augenblick noch einen Riegel vor. Keine Versicherung und kein Arbeitnehmer kann die Durchführung von Gentests verlangen oder auch nur die Vorlage von bereits durchgeführten Tests einfordern. Doch schon jetzt gibt es Ausnahmen: Beim Abschluss hoher Versicherungssummen ist der Versicherte verpflichtet, bereits durchgeführte Gentests vorzulegen. Sollte der finanzielle Druck in Zukunft steigen, könnte auch die Zahl derartiger Schlupflöcher anwachsen.

In der Praxis könnte das Gendiagnostikgesetz auch bald wirkungslos werden. Je leichter Genomdaten zugänglich sind, umso einfacher wird ihr Missbrauch - Versicherungen etwa wären nicht mehr auf die Zustimmung der Betroffenen angewiesen. Mit ausreichender krimineller Energie ließen sich genetische Analysen leicht auf eigene Faust durchführen, und die Gefahr, dabei ertappt zu werden, wäre gering. Leidtragenden bliebe dann kaum eine Möglichkeit, sich gegen diese Diskriminierung zu wehren.

Recht auf Nichtwissen

Der Schutz von (oder besser vor) persönlichen Daten kann auch die eigene Person betreffen: Nicht jeder möchte alles über sich erfahren. Das Recht auf Nichtwissen stellt es jedem Patienten frei, welche Untersuchungen er durchführen lassen möchte und welchen Teil der Ergebnisse er zur Kenntnis nehmen will. Dies gilt explizit auch für genetische Tests. Doch wenn sich vollständige Genomanalysen in der Medizin durchsetzen, kann sich das in der Praxis als schwierig erweisen: Alle genetischen Daten liegen dann bereits vor, und ein kurzer Mausklick kann sie verfügbar machen.

In den USA wird schon jetzt an dem Recht auf Nichtwissen gerüttelt. Eine einflussreiche medizinische Gesellschaft hat eine Liste von 57 genetischen Risikofaktoren erstellt, deren Analyse - in ihren Augen - eine sinnvolle Krankheitsvorsorge ermöglicht.4 Und sie empfiehlt Ärzten, diese Faktoren bei jeder Genanalyse zu berücksichtigen und das Ergebnis dem Patienten mitzuteilen - ob dieser es will oder nicht. Dieser Vorschlag hat in den USA heftige Diskussionen ausgelöst, in welchem Maße er letztlich umgesetzt wird, bleibt noch unklar. Doch der Druck wird weiter wachsen: Wenn genetische Daten im Überfluss vorhanden sind, wird es schwer sein, die Idee der informationellen Selbstbestimmung aufrechtzuerhalten.

Welche Folgen eine ungewollte Konfrontation mit Krankheitsrisiken hat, ist noch weitgehend unklar. Bisherige Studien zu diesen Thema verliefen unter optimalen Bedingungen ab: Die Testpersonen beteiligten sich freiwillig und erhielten eine intensive Beratung. Wenn die Erhebung von Genomdaten zur Routine wird, ist es jedoch absehbar, dass viele Betroffene mit den Ergebnissen allein gelassen werden. Nicht jeder wird mit dem Wissen umgehen können, dass er ein erhöhtes Risiko für schwere Krankheiten trägt: Hoher emotionaler Stress und übertriebene Ängste sind eine reelle Gefahr.

Gegen unbegründete Ängste hilft Aufklärung, auch die Gefahr von Diskriminierungen kann so vermindert werden. Das grundsätzliche Verständnis genetischer Prozesse muss daher ein wichtiger Bestandteil der Allgemeinbildung werden. Dies kann jedoch nicht alle Probleme beseitigen: Fehlinterpretationen und Missbrauch von genetischen Daten werden in Zukunft ein erhebliches Problem darstellen.

Cover

Volker Henn
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