Datenschutzkonferenz: Verarbeitung von Patientendaten muss Grundrechte einhalten

Die obersten Datenschützer Deutschlands unterstützen die Nutzung von Patientendaten zu Forschungszwecken, aber die Rechte der Patienten stehen im Vordergrund.

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Stilisierter Mensch im Datenraum

(Bild: kentoh / Shutterstock.com)

Von
  • Stefan Krempl

Die wissenschaftliche Verarbeitung von Gesundheitsdaten ist heftig umstritten. Die Konferenz der unabhängigen Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder (DSK) hat dazu jetzt eine Resolution verabschiedet. "Wissenschaftliche Forschung bringt unserer Gesellschaft notwendige und entscheidende Vorteile", hob der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber hervor. Gleichzeitig müssten aber die Grundrechte der Bürger gewahrt werden: "Denn sie stehen im Mittelpunkt dieser Forschung und dürfen nicht zum bloßen Objekt der Datenverarbeitung gemacht werden."

Mit der einschlägigen "Petersberger Erklärung" wollen die Datenschützer helfen, transparente und nachvollziehbare Regeln für den Umgang mit Patientendaten zu schaffen. "Mit dem besten rechtlichen und technischen Schutz für die betroffenen Personen", betonte Kelber. Dazu müsse auch das Forschungsgeheimnis gesetzlich geregelt werden. Die DSK habe dazu schon 2004 einen Vorschlag für ein Forschungsdatengesetz gemacht.

Zu den grundlegenden Garantien und Maßnahmen gehören für die DSK auch die Themen Verschlüsselung und Pseudonymisierung der Daten durch eine Vertrauensstelle. Ferner plädiert die Konferenz für eine frühestmögliche Anonymisierung. In diesem Fall könnten Forschende entsprechende Daten umfassend nutzen. Ein zentrales Registerverzeichnis und eine zentrale koordinierende Stelle mit Lotsenfunktion hält die DSK ebenfalls für wichtig. Insgesamt soll der Grundsatz gelten, dass Daten umso umfangreicher und spezifischer genutzt werden können, je höher der Schutz der betroffenen Personen ist.

Der Regler verschiebe sich zwischen Parametern wie dem hohen Gut der Forschungsfreiheit, dem öffentlichen Allgemeinwohlinteresse und dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung, verdeutlichte Kelber. Es gebe noch offene Fragen, ob es etwa eine Opt-out-Möglichkeit für alle geben solle oder nur eine beschränkte für Menschen mit besonderem Grund, wenn diese leicht durch bestimmte Merkmale reidentifiziert werden könnten. Auch ein strafbewehrtes Repersonalisierungsverbot erwähnte der Datenschützer. Bei Forschenden dürfte aber nicht die Angst entstehen, "dass man sich unabsichtlich strafbar machen kann".

Das Digitale-Versorgung-Gesetz sieht hierzulande vor, dass die Gesundheitsdaten aller rund 73 Millionen gesetzlich Versicherten zentral für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt werden müssen. Gegen die Weitergabe der Informationen an das Forschungsdatenzentrum laufen Klagen, die aktuell vor Gericht verhandelt werden. Ein Berliner Sozialrichter zweifelte die zentrale Massenspeicherung bereits an.

(fds)