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Bundesregierung will den Krebs mit Datenbanken bekämpfen

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Das Bundeskabinett hat am Mittwoch einen Gesetzentwurf (PDF-Datei) beschlossen, mit dem die Früherkennung von Tumoren verbessert werden soll. Wichtiger Bestandteil des Vorhabens ist die flächendeckende Einrichtung klinischer Krebsregister, wofür die Länder verantwortlich sein sollen. Die Bundesregierung strebt damit an, Daten über das Auftreten, die Behandlung und den Verlauf von Krebserkrankungen in der ambulanten und stationären Versorgung möglichst vollständig zu erfassen und auszuwerten. Dies soll helfen, die Qualität der onkologischen Versorgung in allen Behandlungsphasen übergreifend bewerten und verbessern zu können.

Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr bezeichnete die Initiative als nötig, "da Deutschland wie vergleichbare Industrienationen angesichts des demographischen Wandels vor wachsenden Herausforderungen in der Krebsbekämpfung steht". Die Zahl der einschlägigen Neuerkrankungen sei in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen. Eine Krebsfrüherkennung auf dem Stand der wissenschaftlichen Erkenntnis und eine Qualitätssicherung der Behandlungsverfahren durch die geplanten dezentralen Datenbanken seien daher unverzichtbar. Der FDP-Politiker verwies als Ausgangspunkt für den Vorstoß auf den Nationalen Krebsplan, den das Gesundheitsressort vor vier Jahren gemeinsam mit der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren initiierte.

Der Bundesdatenschutzbeauftragte Peter Schaar begrüßte das Vorhaben prinzipiell. Die Nutzung der bei der Früherkennung und bei Behandlungen von Tumorerkrankungen anfallenden Gesundheitsdaten sei für die Zwecke des Gesetzes "datenschutzgerecht möglich", betonte er. Der beschlossene Entwurf biete dafür insbesondere durch die vorgesehene Verwendung von Pseudonymen und das Widerspruchsrecht der Betroffenen bei der Weitergabe von Daten zu Forschungszwecken und zur Qualitätskontrolle gute Voraussetzungen.

Bereits im Vorfeld sei unter Beteiligung der Datenschutzbehörde etwa festgelegt worden, dass die Krankenversichertennummer regelmäßig nur in pseudonymisierter Form genutzt werden dürfe, führte Schaar aus. Die zentrale Frage, wie genau eine solche Verschleierung zu erfolgen habe, müsse aber noch von einem Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, dem sogenannten Gemeinsamen Bundesausschuss, entschieden werde. Schaar versicherte, bei der weiteren Ausgestaltung des Verfahrens darauf zu achten, "dass den hohen datenschutzrechtlichen Anforderungen Rechnung getragen wird".

Der Verband der gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen (GKV) erklärte, dass "die grundsätzliche Richtung stimmt". Bei den geplanten Krebsregistern stünden "Verantwortung, Finanzierung und Nutzen" aber in keinem angemessenen Verhältnis. Die Kassen reiben sich vor allem daran, dass sie den Aufbau der Datenbanken überwiegend aus ihren Mitteln zahlen sollen. Es sei zwar überfällig, "die sehr heterogene Registerlandschaft der Länder in einheitliche und effiziente Datenstrukturen zu überführen", heißt es beim GKV. Die Beitragszahler dürften aber nicht über Jahre hin zu einer Vorleistung verdonnert werden, ohne dass sich zeitnah innerhalb der vorgesehenen fünfjährigen Frist zum Aufbau der Register die Qualität der Informationen verbessere.

Vertretern der SPD-Bundestagsfraktion geht der Entwurf nicht weit genug. Sie kritisierten, dass die zu sammelnden Informationen nur Wissenschaftlern und der Politik zur Verfügung stünden, der allgemeinen Öffentlichkeit hingegen nicht. Die Bürger wollten aber wissen, ob das Krebsrisiko in einer bestimmten Region etwa im Umfeld von Fabriken besonders hoch sei. Die Sozialdemokraten drängen zudem auf die Einrichtung eines nationalen Krebsregisters. Eine zentrale Auswertung der Daten könne rascher bessere Ergebnisse erzielen und bringe weniger Bürokratie mit sich. (jk)