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Großbritannien will Patientendaten sammeln und weiterverkaufen

Forschungseinrichtungen, Pharmakonzerne und Versicherungen sollen sich pseudonymisierte Datensätze aus einer zentralen Datenbank kaufen können. Allerdings gibt es wohl ein Restrisiko der Identifizierbarkeit.

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Großbritannien plant, Patientendaten zentral zu sammeln und Einrichtungen wie Universitäten, aber auch Versicherungskonzernen oder Pharmafirmen gegen Entgelt zugänglich zu machen. Teil der käuflichen Daten sollen laut Bericht des Guardian unter anderem Angaben zu psychischen Erkrankungen und Krankheiten wie Krebs sein, ebenso wie etwa Rauch- und Trinkgewohnheiten.

Die Patienteninformationen von niedergelassenen Ärzten und Krankenhäusern aus ganz Großbritannien sollen dem Bericht nach ab März in der Datenbank erfasst werden. Diese soll von der Einrichtung Health and Social Care Information Centre (HSCIC) verwaltet werden. Um an Daten zu gelangen, muss eine Einrichtung dort mit ihrem Informationsbegehr vorstellig werden. Wird dem Anliegen stattgegeben und die Gebühr bezahlt, sollen die Organisationen dem Guardian zufolge Daten erhalten, die zuvor pseudonymisiert wurden. An Identifikationsmerkmalen blieben dann aber noch unter anderem das Geburtsdatum, die Postleitzahl, das Geschlecht und die ethnische Zugehörigkeit.

Ein Sprecher des HSCIC erklärte gegenüber dem Guardian, dass ein kleines Restrisiko der Identifizierbarkeit bestehe. So könnten die Daten mit bereits vorhandenem Datenmaterial abgeglichen werden und damit Personen identifizierbar machen. Allerdings sei diese Gefahr eher theoretisch. Unterstützer des Systems argumentieren laut Guardian, dass mit der leichteren Zugänglichkeit von Daten die Pflege verbessert und medizinischer Fortschritt gefördert werde, zum Beispiel wenn Universitäten auf dem Weg Daten über die Nebenwirkungen von Medikamenten erhielten. Datenschützer hingegen bemängelten, dass es praktisch keine öffentliche Kontrolle darüber gebe, wer die Daten bekommt und was damit gemacht wird.

Ab dem Sommer dieses Jahres soll das System bereitstehen. Im Januar wurde bereits die vierseitige Informations-Broschüre "Better information means better care" an 26 Millionen Haushalte verschickt. Dabei werden die strikten gesetzlichen Standards betont, die an eine Herausgabe der Daten geknüpft sind. Ebenso wird auf die Möglichkeit eines Opt-Out hingewiesen: Dafür müssten die Patienten ihrem Hausarzt Bescheid geben, dass sie pauschal keine Weitergabe wünschen – dies werde dann in der Patientenakte vermerkt.

[Update, 21.01.2014, 18:15]:

In der Hektik des Alltagsgeschäfts ist uns bei der Meldung leider ein Fehler passiert: Die geschilderten Maßnahmen betreffen nicht ganz Großbritannien, sondern sind Planungen des Gesundheitsdienstes NHS England, womit sie sich nur auf den entsprechenden Landesteil beziehen. Wir bitten den Fehler zu entschuldigen. (axk)

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