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Studie: Daten der elektronischen Patientenakte bei Datentreuhändern speichern

Die Bundesdruckerei und iRights.Lab meinen, dass die Gesundheitsdaten der elektronischen Patientenakte bei einem neutralen Datentreuhänder gut aufgehoben sind.

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(Bild: Bundesdruckerei)

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Die patientengeführte elektronische Patientenakte (ePA), die es ab Anfang 2021 geben soll, wird sensible Gesundheitsdaten enthalten. Eine solche Akte anzulegen ist freiwillig, deshalb ist es aus der Perspektive eines Patienten wichtig, wo die ePA zentral gespeichert wird. In ihrer Studie "Zukunft Gesundheitsdaten. Wegweiser zu einer forschungskompatiblen elektronischen Patientenakte" kommen die Bundesdruckerei und der Think Tank iRights.Lab zu dem Schluss, dass die Daten am besten auf einer neutralen Treuhänder-Plattform gespeichert werden sollten. Nur so sei das Vertrauen des Patienten zu erreichen.

Neben dem sicheren Datenaustausch zwischen den behandelnden Ärzten sollte der Treuhänder die Aufgabe übernehmen, pseudonymisierte Daten für die Forschung bereitzustellen, wie es im Entwurf des digitalen Versorgungs-Gesetzes vorgesehen ist, heißt es in Zukunft Gesundheitsdaten.

Eine patientengeführte elektronische Akte ist ein Speichersystem, für das sich der Versicherte selbstbestimmt und freiwillig entscheidet. Er soll die ePA selbst verwalten und mit eigenen (selbst gemessenen) Gesundheitsdaten füllen können, während die Behandlungsdaten von den jeweiligen Ärzten kommen sollen. Auf die Akte sollen die Versicherte auch über Mobilgeräte zugreifen können. Ab 2025 sollen zumindest alle deutschen Universitätskliniken zudem über eine arztgeführte Patientenakte verfügen.

Eine neutrale Treuhänder-Plattform solle die Daten etwa für Forschungszecke speichern und ausgeben. So sollen der Studie zufolge "Machtungleichgewichte zwischen den Beteiligten" verringert werden und ein "rechtskonformer Umgang mit Gesundheitsdaten" entwickelt werden, der die Privatsphäre der Versicherten schützt. Der Datentreuhänder soll dafür sorgen, dass der Personenbezug "effektiv vollkommen aufgelöst" wird, ehe die Daten einem eigens zu installierenden Forschungsdatenzentrum übergeben werden, von wo aus sie dann der Forschung übergeben werden.

Mit diesem Stufenmodell verbindet die Studie auch einen umgekehrten Informationsfluss. Die Forschung soll die aus den Daten gewonnenen Ergebnisse transparent machen und für die breite Öffentlichkeit verständlich aufbereiten. Das könnte über ein neues staatliches Gesundheitsinformationssystem passieren. Detaillierte Ergebnisse sollten über die treuhänderische Vermittlungsstelle zu den Versicherten "zurückgespielt" werden können, die eine ePA nutzen.

Die Bundesdruckerei ist seit Mitte des Jahres einer der zugelassenen Anbieter des elektronischen Heilberufeausweises, der für die Anlage und das Speichern von Daten in der elektronischen Patientenakte zwingend erforderlich ist. iRights.Lab ist ein Think Tank, der nach eigenen Angaben interdisziplinär Strategien und Lösungen für die digitale Welt entwickelt.

[Update v. 07.11.2019, 07:14 Uhr]: Die Bundesdruckerei betont, dass der Datentreuhänder nicht der Speicherer der Daten sein muss. Er verwaltet in dieser Lesart der Studie nur die Identitäten, Rechte und Zustimmungen, die für die Zugriffe auf die Patientendaten notwendig sind. Verwiesen wird auf diesen Satz der Studie: "Ein Datentreuhänder verwaltet die Identitäten und Berechtigungen der Teilnehmer. Er stellt sicher, dass sich Datengeber und Datennutzer sicher authentifizieren und verwaltet deren Berechtigungen." Der Speicherort der ePA ist damit offen. Er könnte vom Versicherten gewählt oder aber von seiner Krankenkasse vorgeschrieben werden. (anw)