Der Organspendeausweis: Dieses Papier ist geduldig, aber nicht einfach digitalisierbar

Im Gesetzesentwurf zur doppelten Widerspruchslösung soll der Organspendeausweis durch ein elektronisches Register ersetzt werden. Wir beleuchten die logischen und technischen Schwachpunkte des Gesetzentwurfs

Der Organspendeausweis (OSA) ist ein Papier-Formular1, das in großen Mengen verteilt wird und das man im Internet herunterladen kann. Der OSA wird allein dadurch gültig, dass er vom Besitzer ausgefüllt und unterschrieben wird. Niemand kontrolliert, registriert oder stempelt den OSA. Natürlich wäre es so kein Kunststück, jede Menge falsche OSA zu erzeugen.

Eine Organtransplantation ist eine ernste und wichtige Angelegenheit. Wie kann es dann sein, dass ein so einfach erstelltes Dokument bei diesem Vorgang, bei dem es ja um Menschenleben geht, über viele Jahre eine so wichtige Rolle spielt?

Der OSA kann, da er über keinerlei Beglaubigung verfügt, natürlich nicht die Identität des Besitzers nachweisen. Die Identität des Besitzers muss anders nachgewiesen werden, so wird empfohlen, den OSA bei den Personaldokumenten mit sich zu führen. Der OSA ist also gar kein Ausweis, sondern eher eine schriftliche Erklärung des Besitzers ggf. als Organspender zur Verfügung zu stehen oder dies abzulehnen. Selbst www.organspende-info.de schreibt: "Es ist ebenfalls möglich, die Erklärung auf einem Bogen Papier formlos festzuhalten."

Durch das Mitführen autorisiert der Besitzer höchstpersönlich den OSA, genau genommen nicht durch seine Person, sondern durch seinen Körper. Denn im Ernstfall wird der Besitzer des OSA nicht bei Bewusstsein sein. Es reicht für die Einleitung einer Organspende, dass der OSA beim möglichen Spender gefunden wird und ein kurzer Abgleich mit anderen Dokumenten keine signifikanten Abweichungen ergibt.

Durch diese Praxis hat Papierdokument OSA einige erstaunliche Eigenschaften:

- Das Papier ist tolerant gegenüber den vielen Schreibvarianten von Namen wie z.B. von Lassmann und Laßmann, Verwendung oder Nichtverwendung von weiteren Vornamen usw.
- Da das Papier "am Körper" ist, ist automatisch klar, welcher der vielen namensgleichen "Peter Müller" gemeint ist.
- Das Papier ist tolerant gegen viele Änderungen z.B. Tausch des Personalausweises.
- Durch die Formularform des OSA liegen die wichtigsten Angaben zur Person in einer vom Besitzer autorisierten Form vor.
- Das Papier und die Unterschrift darauf haben zwar ein Datum, aber kein Verfallsdatum.
- Da die Daten auf dem OSA nirgends gespeichert werden, genügt der OSA jedem Datenschutzgesetz.
- Ändert der Besitzer des OSA seine Meinung zur Organspende, kann er jederzeit den OSA vernichten oder durch einer anderen ersetzen.
- Da die OSA dezentral verteilt sind, ist kein zentraler Angriff auf das "System OSA" möglich. Ein Angreifer müsste einem Sterbenden höchstpersönlich einen gefälschten OSA unterschieben. Dies wäre ein Tabubruch, vor dem selbst fanatische Transplantationsgegner zurückschrecken.
- Der OSA muss nicht einmal wie eine OSA aussehen: Ein Bogen Papier mit einer Willenserklärung und Unterschrift und Datum reicht.

Diese tolerante Praxis beruht natürlich darauf, dass der OSA eine freiwillige Erklärung ist, eine gute Sache tun zu wollen, nämlich seine Organe zu spenden, und niemand das Zustandekommen solcher Erklärungen durch zu viel Bürokratie erschweren will.

Mit der aktuellen Version des OSA kann man sogar der Organspende widersprechen, indem man die entsprechende Stelle ankreuzt. Genau genommen müsste der Organspendeausweis, wie Prof. Wolfram Henn vom Deutschen Ethikrat richtig bemerkte, neutraler "Verfügung zur Organspende" heißen, ein kleiner Mangel des OSA.

Der OSA hat diese Eigenschaften, um es jedem Bürger möglichst bequem zu machen, seine Spendenbereitschaft zu artikulieren. Obwohl die überwältigende Mehrzahl der Bürger der Organspende positiv gegenübersteht und etwa ein Drittel behaupten einen OSA zu besitzen, haben nur wenige einen OSA wirklich dabei.

Die Zahl der Organspender in Deutschland ist, gemessen im internationalen Vergleich und am Bedarf, zu gering und es gibt einen erfreulich breiten Konsens, dass Maßnahmen ergriffen werden sollten, um diese Zahl zu steigern. Keinen Konsens dagegen gibt es darüber, welche der verschiedenen vorgeschlagenen Lösungen angemessen und wirksam sind.

Im Gesetzentwurf zur sogenannten doppelten Widerspruchslösung der Abgeordneten um Jens Spahn und Karl Lauterbach soll der OSA durch einen Eintrag in einem Register ersetzt werden.

Um eine größere Rechtssicherheit mit Blick auf die Dokumentation einer Erklärung zur Organ- und Gewebespende zu erlangen, bedarf es mit Einführung der doppelten Widerspruchslösung eines Registers, in dem die Bürgerinnen und Bürger ihre Erklärung zur Organ- oder Gewebespende eintragen lassen können.

GDWT, Seite 2

Hier soll nicht das ethische Für und Wider einer Widerspruchslösung diskutiert werden, sondern es werden nur die wichtigsten logischen und technischen Probleme dieses Gesetzesentwurfs dargestellt.

1. Hauptproblem: Das Ersetzen des OSA erfordert einen sehr viel höheren Aufwand

Zur Erstellung, Änderung und zur Abfrage der Einträge im Organverfügungsregister muss die betreffende Person fehlerfrei identifiziert werden, und das neue System soll die Eigenschaften des OSA abbilden und den OSA ersetzen. Um die Funktion des OSA mit einem Register abzubilden sind mehrere grundverschiedene Identifikationen nötig.

Im alten "System OSA" findet die einzige Überprüfung im Ernstfall statt, wenn der Transplantationsbeauftragte, der vorher die Identität anhand anderer Dokumente verifiziert, anhand des OSA überprüft, ob Einverständnis zur Organspende vorliegt und den OSA zu den Akten nimmt. Bei einem Register dagegen sind mehrere verschiedene Identifikationen des möglichen Organspenders mit unterschiedlichen Anforderungen nötig.

  1. Abfrage durch das Transplantations-Krankenhaus "Der vom Krankenhaus als auskunftsberechtigt benannte Arzt wird gesetzlich verpflichtet, durch eine Anfrage bei dem Register festzustellen, ob eine Erklärung des möglichen Organ- oder Gewebespenders zur Organ- oder Gewebeentnahme vorliegt." (GDWT, Seite 2) "Sowohl im Hinblick darauf, dass eine Erklärung jederzeit widerrufen oder geändert werden kann als auch darauf, dass die Ärzte im gegebenen Fall eine sofortige Anfrage an das Register stellen können müssen, ist eine 24 Stunden / 7 Tage Verfügbarkeit des Registers erforderlich." (GDWT, Seite 10)
    Das Register muss innerhalb von wenigen Minuten online mit Hilfe der im Krankenhaus vorliegenden Daten eines möglichen Organspenders entweder den Eintrag finden oder mit hoher Sicherheit bestätigen, dass kein Eintrag vorliegt.
  2. Online-Änderung der Organverfügung
    "Eine Erklärung zur Organ- und Gewebespende kann jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen oder geändert werden." (GDWT, Seite 5)
    Der Bürger soll online mit Hilfe seiner Identifikationsmittel jederzeit den eigenen Eintrag erstellen, ändern oder löschen können.
  3. Schriftliche Änderung der Organverfügung "Entscheidend ist der Wille des möglichen Organ- oder Gewebespenders." (GDWT, Seite 2)
    Da nur der Wille und nicht die elektronische Ausstattung des Bürgers entscheidend ist, muss der Bürger auch schriftlich oder persönlich die Erstellung, Änderung und Löschung des eigenen Eintrags veranlassen können. Es muss einen Dienst geben, der diese schriftlichen Angaben in das Register einpflegt.

Mit Angriffsversuchen gegenüber dem Register ist zu rechnen, etwa das Unterschieben falscher Einträge oder Blockadeversuche. Daher reichen Name, Geburtsdatum und Adresse wie auf dem OSA als Identifikationsmerkmale nicht mehr aus. Es ist einfach, diese Daten von jeder beliebigen Person zu erfahren. Auch wenn ein Angreifer nicht alle Daten kennt, reichen Teile, um das System zu beschäftigen oder neue falsche Einträge zu erzeugen.

Jede der drei verschiedenen Identifikationen hat andere Anforderungen:

Bei der Abfrage durch das Transplantations-Krankenhaus muss der beauftragte Arzt mit den ihm zur Verfügung stehenden Mitteln nachweisen, dass der mögliche Spender keinen Eintrag im Register hat. Der Gesetzentwurf sieht die Abfrage im Register aber vor der Frage nach Willensäußerungen und schriftlichen Erklärungen des möglichen Spenders vor.

Bei der Abfrage dürfen keine Fehler durch verschiedene Schreibvarianten von Namen und etwa die Verwendung oder Nichtverwendung von weiteren Vornamen unterlaufen. Bei häufigen Namen muss der Arzt sicher sein, dass der vor ihm liegende Peter Müller derselbe wie der im Widerspruchs-Eintrag ist. Denn wenn irrtümlich keine Organspende zustande kommt, kommen Menschen zu Schaden.

Bei der Onlineabfrage der Organverfügung sind die sensiblen Inhalte des Eintrags gegen Auslesen und Ändern durch Unberechtigte zu schützen. Dazu müssen deutlich stärkere Authentifikationsmittel als Name, Geburtsdatum und Adresse verwendet werden, etwa die Authentifikationsfunktion des elektronischen Personalausweises.

Bei schriftlicher Änderung der Organverfügung können nur schriftliche Authentifikationsmittel eingesetzt werden. Um Missbrauch zu erschweren, müssen auch hier mehr Angaben als Name, Geburtsdatum und Adresse gemacht werden, etwa die Personalausweisnummer. Diese Angaben müssen dann aber auch vom Register überprüft werden. Die schriftliche Bestätigung der Änderung durch das Register reicht allein als Verhinderung von Missbrauch nicht aus. Man würde eine einfache Möglichkeit schaffen, Menschen durch Cyber-Mobbing zu terrorisieren.

Diese unterschiedlichen Zugänge zum Register müssen nach dem Stand der Technik geschützt werden. Im Gesetzentwurf steht: "Festlegungen zum Datenschutz und zur Datensicherheit des Organ- und Gewebespenderregisters sind im Einvernehmen mit dem Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik und der Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit zu treffen." (GDWT, Seite 5)

2. Hauptproblem: Artikel 1 des Gesetzentwurfs verlangt ein funktionierendes Register

Die aktuelle Formulierung des Artikel 1 des Gesetzentwurfs lässt nur Transplantationen zu, wenn das Register funktionsfähig ist. Im neuen Absatz 1 (s.u.) ist das Register ein zentrales unverzichtbares Element. Auch bei Vorliegen eines Spenderausweises muss vorher das Register abgefragt werden. Absatz 1 wird wie folgt gefasst:

(1) Der Arzt, der die Organ- oder Gewebeentnahme vornehmen oder unter dessen Verantwortung die Gewebeentnahme nach § 3 Absatz 1 Satz 2 vorgenommen werden soll, ist verpflichtet, durch eine Anfrage des nach § 2 Absatz 4 zur Auskunft berechtigten Arztes bei dem Register nach § 2 Absatz 3 zu klären, ob eine Erklärung des möglichen Organ- oder Gewebespenders zur Organ- oder Gewebeentnahme nach § 2 Absatz 1 Nummer 3 vorliegt. Hat die Anfrage keine Erklärung ergeben und liegt dem Arzt auch weder ein schriftlicher Widerspruch vor noch ist ihm ein entgegenstehender Wille des möglichen Organ- oder Gewebespenders bekannt, ist der nächste Angehörige des möglichen Organ- oder Gewebespenders zu befragen, ob ihm ein schriftlicher Widerspruch oder ein der Organ- oder Gewebeentnahme entgegenstehender Wille des möglichen Organ- oder Gewebespenders bekannt ist....

GDWT, Seite 6

Die Formulierung des Artikel 1 drängt die Frage auf: Ist nach diesem Gesetzentwurf der Betrieb des Registers notwendige Voraussetzung für die Widerspruchslösung?

Befragte Juristen sehen nach dem Wortlaut des Gesetzentwurfs den Betrieb des Registers als notwendige Voraussetzung für die Widerspruchslösung. Ohne Register gehe das Gesetz ins Leere. Schärfer noch: Da in der Vorschrift die Abfrage beim Register als Voraussetzung für die Entnahme formuliert ist, dürfte ein betriebsfähiges Register auch Voraussetzung dafür sein, dass der Tatbestand überhaupt erfüllt werden kann. Das bedeutet, dass, wenn kein Register da ist, auch keine Organentnahmen über diese Vorschrift "gerechtfertigt" werden können.

Demnach dürften bei dieser Formulierung des Artikel 1 ohne Register überhaupt keine Transplantationen stattfinden.

3. Hauptproblem: Jahrelanger Parallelbetrieb

Da unklar ist, wann das Register betriebsfähig sein wird und da das Register zu Beginn seines Betriebes naturgemäß leer ist und wenig Informationen liefert, ist ein jahrelanger Parallelbetrieb von Register und Papierlösung unvermeidbar.

Zum Zeitplan steht im Gesetzentwurf nur, dass der Erlass einer Rechtsverordnung zur Einrichtung und zum Betrieb des Registers spätestens mit Wirksamwerden des Gesetzes, 12 Monate nach Verkündigung des Gesetzes, zu erfolgen hat. In der Übergangslösung gilt die

Übergangsregelung aus Anlass der Einführung der doppelten Widerspruchslösung
Bis zur Inbetriebnahme des Registers nach § 2 Absatz 3 halten die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und die Krankenkassen Ausweise für die Erklärung zur Organ- und Gewe-bespende (Organspendeausweis) bereit und stellen diese der Bevölkerung zur Verfügung.

GDWT, Seite 7

Es gilt also der oben besprochene OSA aus Papier weiter.

Da für das Register eine komplette sichere Infrastruktur geschaffen werden muss, die mit dem BSI, dem Datenschutz und den Meldebehörden abzustimmen ist, wird es mindestens 3 Jahre2 nach der Verkündigung des Gesetzes dauern, bis das Register in Betrieb gehen kann. Gesundheitsminister Spahn kann sich ja in seinem Hause die "Lange Geschichte der Gesundheitskarte" erzählen lassen.

Da das Register bei Inbetriebnahmen naturgemäß leer ist und keine brauchbaren Auskünfte geben kann, wird der OSA auch nach Inbetriebnahme des Registers weiter benutzt werden müssen. Dies ist im Gesetzentwurf nicht vorgesehen.

Der OSA muss dann solange parallel zum Register benutzt werden, bis garantiert werden kann, dass für jeden gültigen OSA ein Eintrag im Register existiert. Da es aber keinerlei Kontrolle darüber gibt, wer einen OSA besitzt und wie viele gültige OSA es genau gibt, wird es immer OSA neben dem Register geben. Niemand wird sich unter diesen Bedingungen trauen, die vorhandenen OSA für ungültig zu erklären.

Den Autoren des Gesetzentwurfs wollten mit der Einführung des Registers Skeptiker der Widerspruchslösung durch "größere Rechtssicherheit" (GDWT, Seite 2) und größere Zuverlässigkeit gegenüber der vorhandenen Papierlösung überzeugen. Da aber das Papierdokument Organspendeausweis über einige erstaunliche Eigenschaften verfügt, die nur mit sehr hohem Aufwand in einem Register abgebildet werden können, ist der Gesetzentwurf eher dazu geeignet bisherige Befürworter zu Skeptikern zu manchen.