Wem gehören die genetischen Daten?

Der Entwurf des Gendiagnostikgesetzes, über den der Bundestag dieser Tage entscheiden soll, schlägt wichtige Regelungen vor, weist aber auch viel Kritikwürdiges auf

Vermutlich noch in dieser Woche soll der Bundestag über das Gendiagnostikgesetz (GenDg) entscheiden. Lange hat es gedauert, bis eine Einigung über das in Zukunft immer wichtiger werdende Thema der Gentests und vor allem des Umgangs mit genetischen Daten gefunden wurde.

Einfach ist es nicht, gesetzlich zu regeln, wie genetische Diskriminierung oder anderer Missbrauch von durch Gentests gewonnenen Informationen verhindert werden können, aber gleichzeitig dem Einzelnen das Recht auf Wissen zu garantieren. Es soll, so heißt es für den Zweck des Gesetzes, "insbesondere die staatliche Verpflichtung zur Achtung und zum Schutz der Würde des Menschen und des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung" gewahrt werden. Ausgenommen sind Gentests, die zu Forschungszwecken oder im Rahmen der Strafverfolgung erfolgen. Gleichwohl gilt ein umfassendes Benachteiligungsverbot:

Niemand darf wegen seiner oder der genetischen Eigenschaften einer genetisch verwandten Person, wegen der Vornahme oder Nichtvornahme einer genetischen Untersuchung oder Analyse bei sich oder einer genetisch verwandten Person oder wegen des Ergebnisses einer solchen Untersuchung oder Analyse benachteiligt werden.

Gentests dürfen nach dem Gesetz nur von Einrichtungen durchgeführt werden, die eine staatliche Genehmigung erhalten haben. Genetische Tests für medizinische Zwecke dürfen nur von Ärzten, prädikative Tests nur von Fachärzten durchgeführt werden, nachdem die Betroffenen umfassend unterrichtet wurden und sie ihr Einverständnis erklärt haben, mit der auch die Verwendung geregelt wird. Die Ergebnisse müssen – auch wenn das Untersuchungsziel abgeschlossen ist - 10 Jahre aufbewahrt werden, erst dann müssen sie vernichtet werden. Die betroffene Person kann aber jederzeit verlangen, dass die Ergebnisse und Analysen sofort vernichtet werden.

Genetische Reihenuntersuchungen dürfen dann vorgenommen werden, wenn die Gendiagnostik-Kommission dies befürwortet hat und bei Personen geklärt werden soll, "ob sie genetische Eigenschaften mit Bedeutung für eine Erkrankung oder gesundheitliche Störung haben, die nach dem allgemein anerkannten Stand der Wissenschaft und Technik vermeidbar oder behandelbar ist oder der vorgebeugt werden kann". Damit können allerdings – ebenso wie durch die Ausnahmen für die Forschung und Strafverfolgung - wohl genetische Daten durch die Hintertür gesammelt und ausgewertet werden. Die Frage wäre auch, welche Folgen es hat, wenn eine Person eine behandelbare Erkrankung oder Störung hat, sie aber nicht behandeln lassen will.

Heimliche Vaterschaftstests bleiben verboten, erlaubt werden jedoch ohne Einschränkungen:

Genetische Untersuchungen an einem Mundschleimhautabstrich, die zum Nachweis eines Verwandtschaftsverhältnisses im Verfahren nach dem Pass- oder Personalausweisgesetz und im Verfahren der Auslandsvertretungen und der Ausländerbehörden zum Familiennachzug nach dem Aufenthaltsgesetz beigebracht werden.

Grundsätzlich, so das Positive, sollen Arbeitgeber und Versicherungen nicht verlangen können, dass Gentests gemacht oder Ergebnisse vorgelegt werden müssen. Für die Versicherungen wurde jedoch ein Tor weit aufgesperrt, da diese genetische Untersuchungen oder Ergebnisse verlangen dürfen, wenn es um eine Lebensversicherung, die Berufsunfähigkeitsversicherung, die Erwerbsunfähigkeitsversicherung und die Pflegerentenversicherung geht und eine Leistung von mehr als 300.000 Euro oder mehr als 30.000 Euro Jahresrente vereinbart wird.

Im "Rahmen arbeitsmedizinischer Vorsorgeuntersuchungen" wurde auch den Arbeitgebern zugestanden, dass sie Gentests durchführen lassen oder Ergebnisse von Gentests anfordern können, wenn es um die Feststellung von genetischen Eigenschaften geht, "die für bestimmte, in der Rechtsverordnung zu bezeichnende schwerwiegende Erkrankungen oder schwerwiegende gesundheitliche Störungen, die bei einer Beschäftigung an einem bestimmten Arbeitsplatz oder mit einer bestimmten Tätigkeit entstehen können, ursächlich oder mitursächlich sind". Dasselbe gilt, wenn nur die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung hoch ist.

Problematisch ist auch das Verbot von Pränatalgentests, wenn diese nicht aus medizinischen Zwecken erfolgen, die die Gesundheit des Embryos während und unmittelbar nach der Geburt betreffen oder eine Behandlung ermöglichen. Ansonsten sollen, das haben CDU/CSU durchgesetzt, alle Gentests zum Schutze der Ungeborenen verboten sein, die etwa Auskunft über das Geschlecht oder Risiken für spätere Erkrankungen geben können.

Man darf erwarten, dass solche vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen, vor allem wenn die Tests genauer werden und über mehr Risiken und deren Eintrittswahrscheinlichkeit Auskunft geben, von mehr Eltern gewünscht werden –, um etwa frühzeitig mit einer möglichen Therapie beginnen zu können oder auch, um eventuell eine Abtreibung vorzunehmen. Gerade in Staaten, in denen die "Eigenverantwortung" immer höher gesetzt und die Sozialsysteme heruntergeschraubt werden oder in denen die Konkurrenz schärfer wird, werden zunehmend mehr Eltern nicht alles mehr dem Zufall überlassen wollen – und von der Gesellschaft damit allein gelassen werden. Schon dass die Regierungskoalition Versicherungen den Zugriff ab einer willkürlich festgesetzten Summe erlaubt, zeigt, dass man es so ernst nicht meint mit dem Schutz der genetischen Daten, wenn nur die richtige Lobby dahinter steht.

Neben Gentests vor der Geburt dürften, falls ernstzunehmende Risiken für das Kind bekannt werden, Eltern, die es sich leisten können, vermehrt auf künstliche Befruchtung mit Präimplantationsdiagnostik ausweichen und diese im Ausland ausführen. "Designer-Babys" werden sich auf Dauer einzig durch nationalstaatliche Verbote nicht verhindern lassen, dagegen spricht schon die individuelle Verantwortungsethik, die durch den Verweis auf Zufall oder unbekannten göttlichen Willen, die es mit Gentests immer weniger gibt, nicht umgangen werden kann.

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